Jungtinėje Karalystėje, Londone, 2020 m. gegužės 7 dieną buvo paskelbta, kad 2020 m. vasario mėn. Nacionalinis sveikatos ir medicinos tyrimų institutas (pranc. Institut national de la santé et de la recherche médicale, angl. French National Institute for Health and Medical Research, trump. INSERM) ir SNOMED International ėmėsi priemonių atnaujinti savo santykius, susijusius su retųjų ligų, įtrauktų į SNOMED CT, kiekiu.
Ryšiai buvo užmegzti dar 2015 metais. Šiandieninio susitarimo tikslas – pagerinti retųjų ligų terminų matomumą ir skatinti skirtingų kodifikavimo ir terminijos sistemų, tokių kaip SNOMED CT, sąveiką jų bendrų vartotojų naudai visame pasaulyje.
INSERM yra vienintelė vieša tyrimų paieškos organizacija Prancūzijoje, sukurta žmonių sveikatai, veikianti kartu su Prancūzijos sveikatos apsaugos ministerija ir Prancūzijos tyrimų ministerija. INSERM tikslas – gerinti žmonių sveikatą, tobulinant žinias apie gyvenimą ir ligas, gydymo naujoves bei visuomenės sveikatos tyrimus. Orphanet yra INSERM padalinys, skirtas retų ligų informacijai, tvarkantis Orphanet retų ligų nomenklatūrą (ORPHA kodus) ir teikiantis prieigą prie daugiakalbės duomenų bazės informacijos apie retas ligas ir retuosius vaistus.
Orphanet yra unikalus šaltinis, kaupiantis ir tobulinantis žinias apie retas ligas, siekiant pagerinti retųjų ligų diagnozavimą, priežiūrą ir gydymą. Orphanet siekia suteikti aukštos kokybės informaciją apie retas ligas visiems suinteresuotiesiems subjektams ir užtikrinti vienodas galimybes gauti informaciją. Daugiau informacijos apie Orphanet galima rasti čia: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
SNOMED CT yra didžiausia pasaulyje klinikinė terminologija, apimanti daugiau nei 350 000 klinikinių sąvokų, paremtų ontologiniais principais, ypač naudinga, kai taikoma tiriant ir planuojant pajėgumus. Pagrindinis SNOMED CT tikslas – palaikyti visus sveikatos priežiūros specialistus, dalijantis išsamia informacija apie pacientus įvairiose sveikatos priežiūros bendruomenėse visame pasaulyje, pasitelkiant elektroninius sveikatos įrašus.
Pripažindamos abipusę bendradarbiavimo naudą, INSERM ir SNOMED International teigia, kad pagal šį susitarimą kiekvienos organizacijos esminiai veiksmai – išvengti dubliavimosi ir pabrėžti tarpdisciplininį bendradarbiavimą. Orphanet siekia padidinti retųjų ligų pacientų matomumą sveikatos informacinėse sistemose ir skatinti sąveiką tarp šalių, naudojančių skirtingas kodavimo sistemas. Šis bendradarbiavimas yra didelis žingsnis tikslo link“, – teigia Orphanet direktorė dr. Ana Rath. Atsižvelgiant į atnaujintą susitarimą, organizacijos tęsia SNOMED CT (RF2) alfa leidimą į Orphanet (žmonėms suprantamą), į kurio tobulinimą, atsiliepimų teikimą kviečiama ir bendruomenė.
Prieiga prie žmonėms suprantamo sąvokų susiejimo suteikiama INSERM tinklalapyje www.orphadata.org, o SNOMED International nariams – per organizacijos Narių licencijavimo ir platinimo puslapį. Remiantis bendruomenės atsiliepimais, SNOMED CT įliejimas į Orphanet numatytas 2021 m. rugsėjo mėnesį. „Galimybė parodyti SNOMED CT retų ligų turinį per bendrąją nuorodą į Orphanet yra itin svarbi, kadangi tai palengvina organizacijų vartotojų ryšį su moksliniais tyrimais. Mūsų sėkmingų santykių su INSERM plėtojimas buvo itin reikšmingas žingsnis“, – teigė SNOMED International direktorius Don Sweete.
Susitarimas, galios iki 2021 m. gruodžio mėnesio. Abi organizacijos ir toliau įsipareigoja plėtoti bendrai suderintus turinio priežiūros procesus, žemėlapių apimties valdymą, ištirti įvairias vaizdavimo ir nuolatines bendradarbiavimo projektų bei informuotumo didinimo iniciatyvų galimybes.
